В понедельник парламентарии от Общенациональной социал-демократической партии (ОСДП) и Народной (НПК) встретились за круглым столом с родителями детей с особенными потребностями. Родители не верят во влиятельность депутатов парламента и обещания правительства.

Депутат от фракции ОСДП в мажилисе Ажар САГЫНДЫКОВА месяц назад отправила депутатский запрос с просьбой рассмотреть возможность снизить до 50 лет возраст выхода на пенсию матерей детей с инвалидностью.

- Мы ответами не удовлетворены. Нас немного поддержал Минздрав, ответив, что они в целом не возражают против снижения пенсионного возраста. Это маленькая капля в большом море, которое нам стоит вместе переплыть. Давайте вместе искать решение, чтобы изменить закон и повернуть государство в вашу сторону. У нас есть возможность инициировать законодательные поправки, — открыла она заседание.

Представитель НПК в мажилисе Гаухар ТАНАШЕВА её поддержала. Однако мамы особенных детей не ограничились темой пенсионного возраста.

В частности, они добиваются ввести отдельную очередь на жилье для семей, воспитывающих ребёнка с инвалидностью, а также тех, где в семье есть взрослые лица с инвалидностью. При этом они отстаивают право на бесплатную приватизацию жилья. Сейчас в очереди на жилье состоит 21 955 таких семей.

Во-вторых, они просят условия установления инвалидности детей с ментальными нарушениями. Сейчас им дают вторую группу инвалидности, а после наступления 18 лет родителю не выплачивают пособие по уходу за ребёнком, хотя с таким диагнозом, как, например, аутизм, синдром Дауна, люди нуждаются в пожизненном сопровождении. Все потому, что сегодня установление инвалидности основывается на ярко выраженном физическом ограничении, но статистика показывает, что детей с ментальными нарушениями с каждым годом становится все больше.

А ещё они призывают начислять все финуслуги для ребёнка с инвалидностью и взрослого лица с инвалидностью напрямую их опекуну. Тогда родители смогут сами выбрать ребёнку инвалидную коляску нужного качества, санаторий в удобное время, хороших специалистов для лечения и реабилитации ребёнка и многое другое.

- Например, отвратительное качество выдаваемой ортопедической обуви, которую невозможно носить. Её получают, но никто не носит — спросите у всех! А если обувь монетизировать, то мама сама купит то, что подойдет её ребёнку. Или количество памперсов: какой министр какими мозгами думал, что по две штуки в день достаточно?! Пока родители живы, есть шанс социализировать ребёнка с инвалидностью. Но большинство детей вынуждены сидеть дома, так как у родителей нет денег охватить все необходимые для ребёнка услуги. И взрослые лица с инвалидностью также вынуждены сидеть дома, — выступила мама ребёнка с синдромом Дауна Маржан АБДУЛЛИНА.

Ещё одно требование — установить камеры онлайн-наблюдения во всех частных и госучреждениях, оказывающих услуги реабилитации, и вывести их на пульт управления полиции. Одна из выступавших Асель ИБРАЕВА рассказала, что её ребёнка избили сначала в реабилитационном центре “Баламай”, а потом в госучреж­дении “Нурлы журек”:

- Я отдала ребёнка в садик для особенных детей, чтобы с ним занимались. Мне говорили, что там есть все специалисты, которые нужны нам. Чтобы ходить в частные сады или приглашать репетиторов, нужны деньги, минимум 350 тысяч в месяц. Вначале у ребёнка были царапины, синяки. А в один день я своими глазами увидела, как мой 7-летний ребёнок, который весит всего 12 килограммов, лежит, а няня его бьёт по лицу, потому что он не спит! В итоге 17 января написала заявление в РОВД о том, что его избивают. 9 человек привлечены к уголовной ответственности. И я не единственная мама, чей ребёнок пострадал.

Другие родители поведали, что их детей в этих центрах не кормят и не поят, и все по одной причине — чтобы не менять памперсы и не водить лишний раз в туалет.

Мамы также просят открыть реабилитационные центры в черте города для взрослых казахстанцев с инвалидностью и предоставить 50-процентную скидку для ребёнка и его сопровождающему на авиаперелеты. Кроме того, ввести сопровождение учащимся в школах, колледжах и вузах для детей и взрослых с инвалидностью, с нарушением опорно-двигательного аппарата. Ещё одно требование — включить членов семей, в составе которых имеются дети и взрослые с инвалидностью, в перечень льготников, имеющих право на автокредитование по госпрограмме под 2 процента годовых. Выступавшие говорили, что машина им крайне нужна, потому что общественным транс­портом имеющие инвалидность пользоваться не могут.

Прозвучало в общей сложности 18 предложений. Активные мамы несколько лет трезвонят о них со всех трибун — парламентских, правительственных, общественных. Да толку?

- Это замкнутый круг: мы озвучиваем в рабочих группах, нас поддерживают депутаты, мы воодушевляемся, но как только норма от депутатов заходит в правительство, там говорят “акша жок”. Поэтому мы убедительно просим вас помочь встретиться с президентом. Предварительно просим рассмотреть дату 14 июня. Мы были везде, осталась только встреча с президентом. Потому что дальше мы будем уже действовать по-другому плану, и наши выступления будут при­обретать другой смысл. Я думаю, что президента мы не скушаем, родители у нас все конструктивные, — выступила председатель общественного фонда “Шанырак” Ботагоз СУЛТАНОВА.

Тогжан ГАНИ, Астана