Год назад, 14 августа 2015 года, мы, три мамы — Алла Джан-ша, Елена Куцакова и я, Светлана Савина — не стали ждать милости от государства, а попытались решать проблемы своих детей самостоятельно, как мы это можем и представляем. С этой целью был учрежден общественный фонд помощи детям и подросткам с синдромом Дауна “Күн бала”.

Не стану скрывать, за этот год мы неоднократно обивали пороги различных государственных инстанций в надежде найти поддержку и помощь. Не хочу говорить огульно, но периодически приходилось слышать от наших госчиновников что-то вроде “нам не нужен ещё один центр для детей, организованный вами, мы открываем в этом году уже семь таких” или “у нас нехватка мест для обычных детей, куда мы должны взять ваших?”.

Не хочется перечислять: все это достаточно больно и обидно слышать, особенно маме особенного ребёнка.

Я думала: интересная штука получается — у нас, оказывается, выделяются многомиллиардные средства на содержание и организацию новых центров адаптации, коррекционных кабинетов и садов, на содержание педагогического штата. И вроде бы благие дела решаются, но, видимо, как-то не так все это происходит, если наши мамы, и я в частности, после занятий в коррекции ведём своих детей в развивающие центры и секции, с которыми получается договориться, потому как далеко не везде возьмут особенного малыша. Или, закончив дневные занятия в школе, родители ведут детей к частным педагогам, чтобы учить их читать и писать.

Дети идут в первый класс, умея немного читать по слогам и писать буквы, но в школе для особенных детей это пока не входит в программу обучения. Дети откатываются назад. Что это? Нет индивидуального подхода к ребёнку. Поймите правильно, это не камень в огород государственной системы, многое зависит и от самих родителей, от их желания знать, как развивается ребёнок с синдромом Дауна, много работать с ним. Но как знать, если информации, которую нам должны давать специалисты, очень мало, и мы подолгу её просто дожидаемся. То отпуска, то увольнения, то кадровые перестановки, то очередь не подошла и прочее... Замкнутый круг.

Вот и решили мы, родители особенных малышей, организовать свой небольшой центр, где мы могли бы проводить с ними занятия, готовить каждому ребёнку свой “индивидуальный маршрут” развития. Сняли в аренду дом, купили развивающие материалы, не все, конечно, насколько хватило своих средств. Сами мыли, ремонтировали, строили беседку... Нашлись в наших рядах мамы-педагоги, которые будут работать с детьми. Потихоньку мы идём к своей цели. Сложно, но необходимо привлекать хороших профессионалов, организовывать занятия для родителей, самим постоянно учиться, обновлять материалы. На все это нужны средства — огромные для нас, но совсем не соизмеримые с тем, что государство вливает в свою систему. Благо встречаются сердечные люди, которые то игрушку принесут, то горку подарят. Так и живем. Не теряя времени, работаем со своими детьми с надеждой и верой, что наш центр наконец-то привлечет к себе внимание государства, меценатов и просто неравнодушных людей. Мотивации нам не занимать.

Светлана САВИНА, мама особенного ребёнка