В Алматинской региональной детской клинической больнице лето, как у всех ребятишек, началось с праздника: аниматоры, конкурсы, пицца, лимонад, воздушные шары... Хотя в общественном фонде помощи больным онкологическими заболеваниями “Амила”, устроившем этот праздник, стараются к датам не привязываться: есть возможность — добавим красок в жизнь ребят. Им ведь из-за диагноза ни в кинотеатр не сходить, ни на елку новогоднюю — не дай бог, инфекция!

- Однажды в больнице я случайно увидела, как дети играют во врача и пациента. Один другого спрашивает: “Рост? Вес? Аллергия есть?” И, получив ответы, “доктор” с серьёзным видом добавляет: “Чтобы поставить точный диагноз, мы должны сделать вам люмбальную пунк­цию”, — вспоминает историю, которая в тот момент её поразила, учредитель фонда “Амила” кандидат психологических наук, доцент Ильмира ХУСАИНОВА.

- Люмбальная пункция — это по­ясничный прокол, процедура, через которую проходят онкопациенты. Вот такие игры. Ребёнка, который месяцами находится на лечении, поглощает больничный мир. После выписки мы должны помочь ему вернуться в мир обычный, окунуться в детство. Здесь важно все: и отдельные проекты, и вот такие праздники, где встречаются ребята в ремиссии и те, кто ещё борется с болезнью.

Яна БЕКЕНОВА пришла на праздник с дочерью Джульеттой. Джулия, как ласково называют девочку домочадцы, заболела в 2016 году, когда ей ещё не исполнилось и пяти лет. Стала жаловаться на головные боли. Сначала особого внимания не обращали: мало ли, только в детский сад пошла — стресс. Со временем симптомы не прошли, стало только хуже. Обратились к невропатологу. Диагноз — опухоль головного мозга — поставили сразу же.

Позади операция, 2,5 месяца лучевой терапии и восемь курсов химиотерапии: три недели в больнице, неделю-две дома. Диагноз отступил. Джулия пошла в школу, в нулевой класс. На второй год Яна решила перевести дочь на домашнее обучение. Проблем с учителями не было: наоборот, девочку особенно опекали. На сохранность интеллекта, вопреки существующим стереотипам, опухоль мозга не влияет, но и бесследно не проходит. Порой дети, пережившие затяжное лечение, немного отстают от сверстников: медленнее соображают, не так быстро ориентируются и усваивают информацию.

- Для нас это нормально и пока на самооценку Джулии никак не влияет. Она мечтает стать балериной, обожает петь и не сомневается, что будет выступать на сцене, — поддерживает стремления дочери Яна. — Я, конечно, реально оцениваю ситуацию, понимаю: нам предстоит пройти долгий путь и многому научиться.

Да, она уверена в себе, привык­ла к вниманию, но в то же время ощущает, что отличается от других детей.

После лучевой терапии на голове Джульетты остались залысины, которые не зарастают, — продолжает Яна. — Она ещё ребёнок и не заостряет на этом внимание, хотя мы частенько слышим некорректный вопрос от взрос­лых: “У вас алопеция?” Пока отвечаю я, но однажды это придётся сделать самой Джульетте. Для меня важно, чтобы дочь веру в себя не потеряла. Поэтому программы по реабилитации — ещё одна мечта Джулии. Это общение, социализация, возможность почувствовать, что ты почти такой же, как все.

В декабре 2020 года фонд “Амила” запустил проект “Реабилитация после онкозаболевания”. До сих пор он существует только благодаря поддержке волонтёров и неравнодушных казахстанцев. Удастся собрать деньги — приглашают детей в ремиссии и их родителей, пытаются помочь ребятам адаптироваться в новой жизни.

Каждый год в Казахстане примерно у 600 детей впервые диагностируют рак. Государство бросает все силы на их спасение и отчитывается о выживаемости. Но редко говорит о том, как чувствуют себя пациенты, которым в детстве пришлось пройти тяжелый путь излечения.

- В нашем обществе очень живучи мифы: некоторые люди до сих пор считают, что рак заразен. Сверстники, учителя, узнав о диагнозе, отвергают таких детей, — объясняет, почему важна реабилитация, Ильмира Хусаинова. — Бывает, что ребёнок переносит тяжелые, калечащие операции, изменяющие внешность. И это тоже становится поводом для унижения. Выздоровев, он возвращается в привычную среду и сталкивается с остракизмом и травлей. Если это испытание накладывается на подростковый возраст, проблема усугубляется.

Реабилитационная программа — медицинская, социальная, психологическая поддержка. Своего рода завершающий этап восстановления ребёнка с тяжелым заболеванием.

- Болезнь даёт не только опыт и мудрость, но и новые комплексы, страхи, физические ограничения, — поясняет Ильмира. — Важно, чтобы дети, победившие онкозаболевание, перестали быть вечно опекаемыми пациентами, стали снова обычными детьми и подростками и в будущем полноценными членами общества. Нужно развивать реабилитацию онкопациентов на государственном уровне, чтобы помочь детям вернуться в социум после длительной изоляции, связанной с лечением.

Фонд “Амила” проводил несколько программ реабилитации. После каждой родители оставляли отзывы. Одна из мамочек написала: “Мы увидели своих детей такими, какими они были до болезни…”

Оксана АКУЛОВА, фото Андрея ХАЛИНА, Алматы