- Аружан, недавно вы опубликовали письмо, в котором говорите, что за последние 10 лет в Казахстане в два раза выросло количество детей-инвалидов: было около 50 тысяч, сейчас больше ста. “Дорожная карта” по комплексной поддержке детей с ограниченными возможностями фактически провалена, скрининги проводят не всем и не всегда, достоверной статистики нет. Госорганы как-то отреагировали на ваше письмо?

- Реакции никакой. Возможно, я выбрала не самый удачный момент: выборы в мажилис, потом смена правительства — все ждали назначений. Надеюсь, в правительство придут люди, готовые системно решать проблемы. Первое, на что я буду обращать внимание, — та самая “Дорожная карта”. Она была рассчитана на 2021-2023 годы. Но я уже сейчас могу сказать: её не выполнили. Действие документа необходимо продлить, на республиканском и местном уровнях создать комиссии и строго требовать исполнения всех её пунктов. Иначе ничего мы не добьемся.

Каждый день рождаются больные детки, большинству из них можно помочь. Но из-за не выстроенной должным образом системы мы лишаем их этого шанса. Я не могу принять отсутствия логики и разума в действиях чиновников и смотреть, как калечатся судьбы.

- Чем вы это объясняете: чиновникам все равно? у них других проб­лем по горло? привыкли так работать?

- Самая большая проблема в стране — отсутствие квалифицированных кадров. Можно разработать идеальный план, но исполнять его, скорее всего, будут люди, которым это не по силам. И это необязательно нехватка знаний, вполне может быть и равнодушие, о котором вы упомянули.

Я знаю всех министров здравоохранения начиная с 2009 года. И, на мой взгляд, единственный человек, который безоговорочно был на своём месте, — Елжан БИРТАНОВ. Он ставил государственные задачи и знал, как их достичь. Когда мы стали поднимать проблему инвалидизации, Елжан Амантаевич создал в Минздраве департамент социальной медицины. Он должен был стать ключевым звеном межведомственного взаимодействия, объединяющим блок здравоохранения, социальной защиты и образования (три сферы, в поле зрения которых оказывается ребёнок с особенностями развития). Именно тогда мы разработали “Дорожную карту” по улучшению качества жизни детей с ограниченными возможностями, создали проектный офис. Но потом Биртанов ушел, и следующий после него министр этот департамент ликвидировал. И любые наши попытки достучаться до Минздрава, как правило, заканчивались ничем.

- Почему? Минздраву невыгодно фокусироваться на этой теме? С них могут спросить, почему детей-инвалидов так много...

- Я не понимаю, для меня это загадка. Когда Ажар ГИНИЯТ (сейчас министр здравоохранения. — О. А.) была вице-министром, то проводила очень много совещаний по этой “Дорожной карте”. Понимаете, исполнять её должны и центральные госорганы, и, по большей части, местные акиматы: в их подчинении роддома, больницы, школы. Они эти объекты финансируют, покупают оборудование, решают кад­ровые вопросы. Министр не может влиять на органы исполнительной власти, значит, и ругать его за то, что “Дорожная карта” не выполнена, я не вправе. В итоге никто за это не несёт ответственности.

Я так подробно об этом говорю, потому что это показательный пример. Есть поручение главы государства, есть план действий, известны исполнители, но нет результата, и крайних не найти.

- Может, это происходит потому, что никто не оценивает показатели инвалидизации? Чиновников наказывают за младенческую и материнскую смертность, но не за то, что детей-инвалидов становится больше.

- Это одна из причин. “Дорожную карту” не реализовать без нормативно-правовых актов (НПА). В этом случае НПА такие, что создают хаос и неразбериху. Например, в приказе Минздрава №704, посвященном скринингам, множество упущений. В роддоме ребёнку проводят аудиологический, офтальмологический, психофизический и неонатальный скрининги на два вида генетических заболеваний. Почему мы берём всего два? Их в разы больше. Даже в России с 2023 года проводят сплошной скрининг на наследственные болезни обмена веществ. Говорим об этом, в ответ — нет денег! Хорошо, давайте проводить выборочный скрининг деткам, у которых есть какие-то показания, — тот же ответ.

Офтальмологический скрининг преду­смотрен только для недоношенных детей группы риска. Почему не для всех? Проб­лемы со зрением могут быть у любого младенца, и в том числе у родившегося в срок. По нашим данным, всего 15 процентов перинатальных центров оснащены офтальмоскопами. Зато Минздрав браво рапортует: в больницы поступает оборудование. Знаете, кто его закупает? Общественный фонд “Аяла”, а не акиматы, в зоне ответственности которых находятся роддома. С другими скринингами похожая ситуация.

В год в Казахстане рождается около 400 тысяч детей. Выгоднее выявить заболевание на ранней стадии и вылечить его, чем потом всю жизнь реабилитировать ребёнка, обеспечивать его дорогими медпрепаратами, выплачивать социальные пособия.

- Аружан, у вас статус, вы вхожи во все кабинеты, с главой государства встречаетесь, но при этом говорите: не реагируют, не исполняют. Насколько весома фигура уполномоченного по правам ребёнка?

- Благо есть результаты, которых нам удалось достичь.

И конечно, ситуации, в которых гос­органы наши предложения игнорируют. Два примера. Я считаю, государство должно выделять средства на горячее школьное питание для всех детей и хотя бы часть денег на покупку школьной формы. Сначала отмахивались: слишком дорого. Я писала, встречалась. И всё-таки с 1 сентября 2023 года учащиеся 1-4-х классов во всех регио­нах Казахстана начнут получать горячее питание. На этом не остановимся, будем добиваться, чтобы это касалось не только младшеклассников, но и всех.

А вот по школьной форме мы не продвинулись. Результатов пока нет. Но я и моя команда мандат уполномоченного используем по максимуму, стараемся убедить, проломить эту стену.

Вы главу государства упомянули. С Касым-Жомартом Кемелевичем я встречалась почти два года назад — понимаю, идёт мировой шторм, Казахстану нужно удержаться. Очень надеюсь, что в ближайшее время наша встреча состоится. Постоянно отправляю главе государства статусы исполнения тех или иных его поручений, указываю, где есть проблемные точки.

- Летом будет четыре года, как вас назначили на пост уполномоченного по правам ребёнка. Во многих странах это целый президентский срок. Вы готовы к тому, что вас могут снять с этой должности?

- В текущей политической ситуации я готова ко всему. Тем более столько желающих, чтобы меня убрали, и немало тех, кто хочет занять эту позицию. Но я не думаю об этом. Я профан в кабинетных играх, а, чтобы бороться за должность, нужно быть мастером спорта. Ничему не удивлюсь: снимут — так снимут.

- Что в этой должности такого, что её стремятся занять? Возможность сделать политическую карьеру, статус, власть?

- Атом можно использовать в мирных или абсолютно бесчеловечных целях, так же и с этой должностью. Все зависит от человека. Да, это определенная власть. Для меня же это была возможность. Использовать статус по полной, чтобы изменить систему, — вот это интересно. Но здесь, куда ни ткни, везде кормушечки: заработать на сиротах, на инвалидах, на больных, на спорте, на культуре. Вот и идёт сопротивление. Снять не могут — надо дискредитировать настолько, чтобы твоё имя стало токсичным.

Честно говоря, я не то чтобы к этому привыкла… Скорее, так: у нас есть цель — мы знаем, как исправить ключевые проблемы, которые копились годами. И второе: кто везёт, на том и едут. Это твой выбор. Тебя никто не заставлял. Но, если мы добиваемся результата, это же так круто! А отвлекаться на хейт в сети — нет.

- Почему вы вышли из попечительского совета фонда “Қазақстан халқына”?

- Попечительский совет разделяет ответственность с правлением фонда, это определенные обязательства. Я разбиралась, привлекала экспертов, давала рекомендации. Но когда ты и другие коллеги час распинаются, пытаясь объяснить, почему так делать не надо, а в итоге большинством голосов все равно принимают это решение…

У меня были вопросы даже по концепции работы фонда. Его создали слишком быстро. Зачем торопиться? Давайте чётко определим, чем конкретно будет заниматься фонд. Кому он помогает? Как именно? Нужны хотя бы очертания рамок, за которые он не может выйти. Если это особенный фонд, то и статус должен быть соответствующим, и скорость принятия решений… Куда мы бежим? Зачем?

- Вы разочаровались?

- Разочаровалась. Поняла, что не могу нести ответственность в качестве члена попечительского совета. Это моё имя и моя репутация. Я отвечаю за фонд “Добровольное общество “Милосердие”, могу влиять на то, как он работает. В “Қазақстан халқына” не сложилось диалога. Я понимаю, мнения могут быть разными, и твоё не всегда единственно правильное. Надеюсь, у фонда в итоге получится все выстроить верно.

- Если вернуться к “Дорожной карте” по инвалидизации детей, что вы намерены делать?

- Я обратилась в Генеральную прокуратуру и написала главе государства. Считаю, необходимо провести аудит по соблюдению прав детей и расходованию финансовых средств, выделяемых на эти цели. Раньше старалась не привлекать ­правоохранительные и контрольно-надзорные органы, но сейчас не вижу другого выхода. Не выполняя обязанности перед детьми, нарушая их права на здоровье и жизнь, действующая система не только ломает судьбы, но и порождает колоссальные затраты для госбюджета в будущем. Наверное, если бы каждый гражданин, родитель ребёнка-инвалида понимал, что он имеет право подать в суд на государство, если инвалидности можно было избежать... Но этого не произошло. Если таких исков было бы много, возможно, это заставило бы чиновников услышать чаяния людей.

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы