Почему государству невыгодно расставаться с интернатами для особенных детей?

В ноябре я участвовала в программе культурного обмена International Visitor Leadership Program (IVLP) в США. Мы посещали разные штаты и говорили о том, как в Америке живут, учатся и лечатся люди с инвалидностью. Там, конечно, все совершенно по-другому. Настолько, что порой американцы, сопровождавшие нас в поездке, не понимали, о чём мы их спрашиваем. А мы задавали простейшие вопросы: есть ли у вас реабилитационные центры? во всех ли они штатах? не возникает ли проблем с обучением особенных детей? по каким методикам вы работаете с аутистами?

Они смотрели на нас с недоумением, а мы не понимали почему. А после поездки все встало на свои места.

Дело в том, что интернаты для людей с инвалидностью и психическими заболеваниями, психиатрические больницы в Штатах закрыли лет тридцать назад. Подсчитав, какие огромные средства тратятся на их содержание, правительство решило, что целесообразнее их закрыть, а вместо них организовать на местах дома социального проживания и центры помощи для таких людей. Сегодня в США остались только клиники, в которых лежат психически больные люди в тяжелом состоянии.

Почему такой подход лучше? Независимое проживание — одно из условий полноценной жизни человека с инвалидностью. Во многих развитых странах социальные и медицинские услуги оказываются по месту проживания человека, ему не нужно никуда ехать, как у нас. С первых дней жизни особенного ребёнка семью посещают специалисты ЛФК, массажа, социальные работники, психолог, если это нужно. Ведь давно доказано, что непрерывная и системная помощь куда эффективнее, чем курс лечения в Республиканском реабилитационном центре, на который ребёнок попадет раз в пять лет (это, увы, наши реалии). Занимаясь дома, в знакомой обстановке, ребёнок быстрее будет продвигаться в развитии. А мы по-прежнему радуемся, когда слышим, что открывается очередной реабилитационный центр, зачастую на деньги меценатов. И где? В каждом маленьком райцентре? Нет конечно. В городе! Но ведь не все дети с особыми потребностями рождаются в мегаполисах. Об этом мы почему-то забываем.

В США в приоритете четыре заболевания: аутизм, эпилепсия, ДЦП, интеллектуальные и психические нарушения. Ребёнку необходимо подтвердить диагноз четыре раза. После 18 лет статус инвалида присваивается пожизненно. Почему же в нашей стране детям с такими же диагнозами нужно пройти переосвидетельствование минимум четыре раза, а максимум... Эту цифру вряд ли может кто-то назвать, она может быть какой угодно.

И ещё про отличия. В Америке все дети, достигшие школьного возраста, независимо от диагноза передаются в ведение Министерства образования. Школа может позволить себе взять в штат любого специалиста, в котором нуждается ребёнок с инвалидностью. А в Казахстане за таких детей отвечают сразу три министерства: здравоохранения, социальной защиты и образования. Но в итоге почти никто из детей не идёт в обычную школу.

Сравнивать, что у нас и как у них, можно очень долго. Понятно, что это будет не в пользу Казахстана, увы. Тогда почему же желание родителей бороться за права своих особенных детей (а их у нас 80 тысяч), создание равных возможностей и безбарьерной среды не достигает критической массы? Почему почти все молчат?

На мой взгляд, причина в чрезмерном патернализме и опеке государства над этой категорией граждан. Но вот как она проявляется? Пособия? Да, они есть. Некоторые льготы — плюсуем и это тоже. Но не это главное. Во-первых, любой родитель, который хочет развивать своего ребёнка, вынужден платить различным специалистам — а эта сумма больше пособий. А во-вторых, забота государства — это архаичные спецучреждения, которые навсегда отделяют людей с психическими и физическими нарушениями от общества. И у меня складывается впечатление, что государство делает все, чтобы их сохранить. А это порождает иждивенчество. Схема работы таких интернатов, как правило, одна: ребёнка из глубинки отдают в специальную школу для детей с ограниченными возможностями. Расположена она вдали от дома, в областных центрах.

Но, как я уже говорила, не все живут в больших городах. Поэтому семья, которая не отказалась от ребёнка ещё в младенчестве, снова стоит перед выбором: отправить его в специальную школу-интернат за 300 км от дома и видеть сына или дочь раз в три месяца либо зачислить на домашнее обучение, при котором можно не рассчитывать на какую-то дополнительную реабилитацию. Но ведь можно создать условия для таких детей в местной школе. Главное — желание, ведь выделяют деньги на содержание интернатов. Иначе семьям, в которых есть ребёнок с инвалидностью, снова и снова придётся делать выбор. Но вот только есть ли он у них?

Айгуль ШАКИБАЕВА, правозащитник